Federfarma è stata ascoltata in XII Commissione Igiene e sanità del Senato in materia di malattie rare e farmaci orfani.
Il presidente Annarosa Racca ha sottolineato come le farmacie possano dare un contributo utile sul fronte delle malattie rare, anzitutto fornendo ai cittadini informazioni sui centri specializzati e sulle modalità di accesso alle prestazioni.
Per risolvere il problema dell'individuazione e del controllo dei soggetti affetti da malattie rare, in attesa che si sperimenti il 'libretto sanitario elettronico' (sul quale memorizzare informazioni relative alla salute del paziente e ai farmaci utilizzati), 'sarebbe importante - ha dichiarato Racca - che questi pazienti individuassero una farmacia di riferimento cui rivolgersi per tutte le necessità, in maniera tale che la farmacia possa raccogliere tutti i dati e trasmetterli ai centri specializzati.'
Inoltre, per consentire ai malati un immediato accesso alle cure, spesso non rimborsate o non disponibili in Italia, oppure dispensate esclusivamente dalle Asl non sempre facilmente raggiungibili, Federfarma propone di distribuire sul territorio i cosiddetti 'farmaci orfani' attraverso la rete delle farmacie. Sarebbe cosi garantito 'un agevole approvvigionamento di tali farmaci e un attento monitoraggio del loro utilizzo.'
Un utile contributo per soddisfare le esigenze dei pazienti potrebbe venire anche dalle preparazioni galeniche calibrate sulle esigenze dei singoli malati.