Malattie rare: da tecnici e pazienti 5 punti per Speranza

09/10/2019 15:07:31
Approvazione e finanziamento del nuovo piano malattie rare e impegno a trovare soluzioni per garantire l'accesso in tempi rapidi a terapie innovative. Poi, sostegno alla ricerca, ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio e la piena attuazione dei 'nuovi Lea', con aggiornamento della lista delle patologie rare esenti.

Ecco 5 punti individuati da istituzioni, pazienti e tecnici, diretti al ministro della Salute Roberto Speranza a cui è stata indirizzata una lettera. Il primo piano delle malattie rare, per il 2013-2016, è scaduto da 3 anni ma è anche parzialmente inattuato. «Bisogna fare in modo che il secondo abbia un destino diverso - evidenzia la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Malattie Rare - e bisogna dotarlo di risorse economiche perché senza finirebbe per essere solo una bella dichiarazione di intenti».

Sull'accesso all'innovazione terapeutica, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio malattie rare, sottolinea invece che «è stata approvata nel 2012 una legge che istituisce la 'procedura dei 100 giorni'. Per i farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica e ospedalieri è previsto un procedimento negoziale accelerato. Ma i tempi medi di approvazione dei farmaci orfani vanno oltre i 200 giorni». (ANSA)

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